Apprivoiser la dyspraxie (TDC)
Apprivoiser la dyspraxie (TDC)
Définir la dyspraxie (TDC)
La dyspraxie est un trouble de la planification et de la coordination des mouvements qui sont nécessaires pour réaliser une action nouvelle, orientée dans un but précis. Ce trouble entraîne des difficultés plus ou moins sévères dans l’élaboration et l’automatisation des gestes volontaires. Ainsi, la personne dyspraxique apparaît incapable de planifier, d’organiser et de coordonner ses gestes dans le bon ordre pour produire une action nouvelle et adaptée à l’environnement dans lequel elle agit. (Breton, S. et F. Léger, 2007)
La dyspraxie (TDC) est donc un trouble du « comment faire ». Les personnes dyspraxiques (TDC) apprennent à exécuter les tâches motrices avec beaucoup de répétitions et cet apprentissage ne se généralise pas spontanément à d’autres situations. La personne doit donc apprendre chaque variante d’une activité comme si elle était toute nouvelle.
La dyspraxie (TDC) entraîne des incapacités qui interfèrent avec l’accomplissement des activités de la vie quotidienne, avec les apprentissages scolaires ou encore avec le travail.
La dyspraxie (TDC) est un trouble développemental qui touche plusieurs fonctions du cerveau : intégration des informations sensorielles, perception visuelle, conceptualisation, programmation et exécution motrice, ou encore anticipation du résultat. Aucune cause n’est identifiée avec certitude, mais on retrouve dans la moitié des cas une histoire de naissance difficile. La dyspraxie toucherait environ 6% des enfants de 5 à 12 ans et les garçons en sont atteints de deux à quatre fois plus que les filles. Il faut préciser qu’on ne dispose encore d’aucune statistique québécoise.
Les conditions fréquemment associées à la dyspraxie (TDC)
§ Les difficultés attentionnelles
Un des troubles les plus fréquemment associés à la dyspraxie (TDC) est le trouble déficitaire de l’attention, avec ou sans hyperactivité (TDA/H). Ainsi, les enfants dyspraxiques (TDC) qui présentent aussi les caractéristiques du TDA/H pourront bénéficier d’un traitement pour celui-ci. Cependant, il faut comprendre que la médication ne traite pas la dyspraxie mais seulement les difficultés d’attention et de concentration.
Par ailleurs, l’enfant dyspraxique (TDC) peut paraître inattentif, sans réellement l’être, en raison des difficultés inhérentes à la dyspraxie (TDC) au plan du traitement de l’information, de la perception visuelle et de la vitesse d’exécution. Il faut donc demeurer prudent quant à un diagnostic trop hâtif de TDA/H, puisque bien des enfants dyspraxiques (TDC), s’ils n’ont pas un réel déficit de l’attention, ne seront pas aidés par la médication.
§ Les difficultés d’apprentissage
Beaucoup d’enfants dyspraxiques (TDC) présentent des difficultés d’apprentissage à un moment ou l’autre de son cheminement scolaire. Les difficultés peuvent toucher diverses matières et être d’intensité variable selon chaque enfant et selon son degré scolaire.
À la maternelle, l’enfant dyspraxique (TDC) est malhabile dans les activités de coloriage et de découpage et a de la difficulté à emboîter des pièces de jeux de construction ou de casse-tête. Il tend à répéter les mêmes jeux et à observer ses compagnons plutôt que de jouer avec eux.
À l’école primaire, l’apprentissage de l’écriture est particulièrement ardu; l’enfant prend son crayon de façon inefficace, a de grandes difficultés à former ses lettres et est plus lent que ses pairs. Au fil des années, l’apprentissage des mathématiques devient également de plus en plus laborieux et des matières comme l’éducation physique, la musique ou les arts plastiques, loin d’être des occasions de plaisir, sont plutôt des sources d’échec et de frustrations qui contribuent à diminuer l’estime de soi.
À l’école secondaire, si les difficultés académiques vécues au primaire tendent à se poursuivre, ce sont les nouvelles exigences d’organisation qui représentent le plus grand défi pour le jeune dyspraxique (TDC). En effet, le passage au secondaire amène plusieurs changements autant sur le plan académique que sur les plans social et de l’autonomie. Pour franchir cette transition avec succès, le jeune aura besoin de soutien et de moyens compensatoires qui contribueront à lui faire vivre des succès.
Les différentes appellations de la dyspraxie (TDC)
Le terme dyspraxie est principalement utilisé au Québec et en Europe.
Au Canada anglais et aux Etats-Unis, on utilise plutôt le diagnostic de Developmental Coordination Disorder (DCD) ou Trouble de l’acquisition de la coordination (TAC). Comme le dit son nom, cette appellation met l’accent sur l’aspect moteur du trouble identifié, en spécifiant que les problèmes de coordination, tout comme le terme de dyspraxie, interfèrent avec l’apprentissage à l’école et la réalisation des activités de la vie quotidienne.
La distinction entre la dyspraxie et la dyspraxie verbale
La dyspraxie (TDC) est un trouble de planification des gestes moteurs qui ne touche pas habituellement le langage. On la nomme parfois dyspraxie motrice par opposition à la dyspraxie verbale.
La dyspraxie verbale fait partie des troubles primaires du langage ou dysphasies. Elle désigne un trouble du langage expressif caractérisé par l'incapacité à planifier et à organiser adéquatement les mouvements de la bouche pour produire des sons, des mots ou certaines actions comme souffler, boire à la paille, tirer la langue, etc. Ce trouble entraîne une limitation marquée du nombre de mots produits, de la prononciation, de la fluidité verbale et en conséquence, de l'intelligibilité de la parole. La compréhension est par ailleurs peu touchée. L'enfant atteint de dyspraxie verbale aura donc de la difficulté à se faire comprendre par son entourage alors que lui comprendra bien ce qui lui est dit.
Il arrive parfois qu'un enfant ayant une dyspraxie verbale ait aussi une dyspraxie motrice, puisqu'il s'agit de la même difficulté à planifier et à organiser une séquence de gestes, que ce soit pour parler ou pour bouger. À l'inverse, un diagnostic de dyspraxie « motrice » ne mène habituellement pas à un trouble de langage de type dyspraxie verbale.
Pour des informations supplémentaires sur la dyspraxie verbale, on peut consulter la brochure faite par l'Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ) à l'adresse suivante:
www.irdpq.qc. ca => section communication => publications => publications gratuites.
Des copies papier sont aussi disponibles en s'adressant au service des communications de l'IRDPQ communications@ irdpq.qc. ca
Une fois le diagnostic posé, vers qui me diriger ?
Lorsque tombe le diagnostic de TDC à l’égard de notre enfant, bien des réactions sont possibles en fonction de plusieurs éléments qui diffèrent d’une famille à l’autre. Pour certains parents c’est un soulagement de savoir enfin ce qui ne va pas chez ce petit être qu’ils aiment tant. C’est alors pour eux comme l’obtention d’un pardon, car leurs compétences parentales ne seront plus remises en cause. La « faute » peut maintenant être reportée sur le handicap et non plus sur leurs épaules. Pour d’autres parents c’est la dévastation car ils voient d’emblée une route sans issue. Bien sûr, ce n’est pas la réalité, mais c’est ce que plusieurs parents ressentent et ils appréhendent à ce moment le pire pour leur enfant , à tort.
Il est donc important à cette étape d’apprivoiser le diagnostic pour pouvoir passer du deuil à l’action.
Notre façon de voir les choses dès le départ oriente surement la suite du parcours mais ce qui est universel pour tous les parents, c’est le processus de deuil. Celui-ci se fait par des étapes « normales » où il est possible d’accepter que notre enfant soit « différent».
Selon notre vécu et les expériences précédant cette annonce, la réalité de ce changement s’impose plus ou moins délicatement. On refuse parfois d’admettre une partie de cette réalité. Heureusement, le temps amène l’espace… L’espace, c’est la capacité de prendre du recul, de s’éloigner de l’évènement et de prendre le temps de vivre autre chose. De cette façon, on relativise cette réalité. Ayant maintenant l’espace nous permettant de mieux vivre, nous voyons s’installer l’étape de transformation. C’est à ce moment que nous vient l’idée de se « relever les manches », de prendre les « bons risques» et de «passer au mode action».
Benjamin Disraeli (premier ministre britannique, 1874-1880), disait : «L’action n’apporte pas toujours le bonheur, mais il n’y a pas de bonheur sans action».
Les services de réadaptation offerts à l’enfant dyspraxique et à sa famille
L’approche du médecin et la façon dont on nous annonce ce diagnostic sont garants, dans un premier temps, de notre réaction. Dès ce moment, nous devons sentir qu’il existe plusieurs façons d’être soutenus à travers cet imprévu de vie. Malgré cette collision avec la réalité, il est important de ne pas quitter le bureau du médecin sans avoir un plan d’action sommaire pour que l’enfant reçoive des services de réadaptation. Une référence de la part du médecin auprès d’un centre de réadaptation permettra d’entamer des procédures pour que l’enfant soit pris en charge, particulièrement en ergothérapie.
Il faut savoir que c’est depuis 2003 que la dyspraxie (TDC) est reconnue par le Ministère de la santé et des services sociaux comme étant une déficience physique. À ce titre, les enfants sont donc admissibles à recevoir des services du réseau public de santé par les établissements en réadaptation physique.
La prise en charge en réadaptation revêt une importance particulière puisqu’elle vise à ce que l’enfant développe tout son potentiel et qu’il s’épanouisse au sein de sa famille et de ses autres milieux de vie.
· L’ergothérapie
L'ergothérapie vise à promouvoir la santé et le bien-être par l'occupation, en donnant à chacun la possibilité de prendre part aux activités quotidiennes qui lui sont significatives.
En raison de la nature des déficits présentés, l’ergothérapeute joue un rôle prépondérant auprès de l’enfant dyspraxique (TDC). De façon concrète, l’ergothérapeute pourra :
- Évaluer le développement de l’enfant sur les plans sensoriel, moteur, perceptuel et organisationnel.
- Préciser le degré d’autonomie de l’enfant en fonction des demandes et des exigences de ses différents milieux de vie.
- Rééduquer les fonctions sensorielles, motrices, perceptuelles ou cognitives.
- Recommander l’adaptation du matériel et de l’environnement.
- Aider l’enfant et son entourage à comprendre la dyspraxie et ses conséquences dans la vie quotidienne.
· L'éducation spécialisée
L’éducateur spécialisé intervient généralement pour faciliter l’intégration sociale de l’enfant, le guider dans l’entraînement et la pratique de certaines activités de la vie de tous les jours et l’aider à adapter son comportement à différents contextes. Il agit fréquemment en collaboration avec l’ergothérapeute.
· Le soutien psycho-social
Les intervenants psycho-sociaux, psychologue et travailleur social, peuvent jouer un rôle dans l’accompagnement de l’enfant et de sa famille pour les aider à accepter le diagnostic, les soutenir lors de certaines étapes de vie particulièrement difficiles et pour les guider dans les démarches à faire auprès de différentes instances.
· L'orthophonie
Des interventions en orthophonie peuvent être parfois indiquées pour aider l’enfant à adapter son langage à l’entourage, à respecter les règles sociales et à améliorer ses habiletés de communication, surtout en ce qui concerne l’organisation des idées et du discours.
· La physiothérapie
Il peut être pertinent de consulter en physiothérapie pour permettre à l’enfant d’acquérir certaines habiletés complexes de motricité globale et ainsi favoriser sa participation à certaines activités sportives ou de loisirs.
Les autres ressources
- Les services du CSSS
Le centre de santé et des services sociaux de chaque région (anciennement les CLSC) offre des services de soutien à la famille, de transport, de répit et autres.
- Les services en privé
Il existe également, dans plusieurs régions du Québec, des cliniques privées qui offrent des services d’ergothérapie, d’orthophonie ou encore de psychologie/neuropsychologie, qui pourront agir auprès des enfants dyspraxiques (TDC). Que ce soit dans l’attente de services dans le réseau public ou encore en complémentarité de ceux-ci, une collaboration aura avantage à être établie entre les différents acteurs qui gravitent autour des enfants et de leur famille.
- Les organismes communautaires
Différents organismes communautaires, tels que les associations de parents, peuvent offrir un soutien aux familles et une occasion de rencontrer d’autres personnes qui vivent avec la dyspraxie (TDC).
C’est en s’informant de ce qui peut être fait pour notre enfant dyspraxique (TDC) et en participant activement à son mieux-être, que le sentiment d’impuissance arrive à s’estomper. Pour mieux gérer le stress qu’amène un tel diagnostic et éviter de le communiquer à notre enfant, il peut être bon d’échanger avec d’autres parents et réconfortant de s’ouvrir aux gens qui nous entourent.
Il est possible de contacter des parents par le biais de diverses associations :
ü Dagobert et Cie
819-829-0594
ü Association québécoise pour les troubles d’apprentissage (AQETA)
514-847-1324
ü Regroupement des associations des parents PANDA du Québec
1-877-979-7788
D’autres organismes ou services peuvent venir en aide aux familles :
ü Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ)
1 800 567-1465
ü Divers services d’aide et de soutien aux personnes handicapées du Québec (services gouvernementaux du Québec et du Canada)
Références utiles
§ Ordres professionnels
ü Ordre des ergothérapeutes du Québec
1 800 265-5778
ü Ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec
1 888 232-9123
ü Ordre des psychologues du Québec
1 800 363-2644
ü Ordre des physiothérapeutes du Québec
1 800 361-2001
§ Centre de réadaptation Estrie
819-346-8411 ou 1 800 361-1013
§ Association des établissements de réadaptation en déficience physique du Québec
§ CanChild
CanChild est un centre de recherche de l’Université McMaster en Ontario dont la mission est d’améliorer la qualité de vie des enfants avec incapacités motrices et de leur famille. Il emploie l’appellation «Trouble d’acquisition de la coordination» (Developmental Coordination Disorder) plutôt que dyspraxie. Le site est en anglais mais plusieurs documents sont disponibles en français.